Alzheimer y la muerte de mi hermana

Mi hermana Zory con su esposo, Eddy Suárez. Preciosa foto que para mí simboliza su felicidad durante más de 50 años de matrimonio. Se amaron hasta su reciente muerte.

Eddy murió hace cuatro años, llevaba tiempo padeciendo de fibrosis pulmonar y enfisema. Había fumado por mucho tiempo. Se le fue haciendo más difícil respirar con los años. Murió atendido por Hospice en su hogar. Podríamos decir que mi hermana empezó a morir más rápidamente el día que él respiró por última vez. Fue lento, agónico ese padecer de Eddy. Zory murió el 3 de agosto de 2021. Sus cenizas las enterramos en la tumba junto a la que contienen las de Eddy, el 17 de agosto, tres días antes de su cumpleaños. Habían comprado las tumbas hacía años para enterrarse de cuerpo entero, pero después decidieron incinerarse.

Mi hermana padecía de demencia del tipo Alzheimer. Pero no murió de esa temible enfermedad, fue de un paro cardíaco, una muerte inesperada, repentina como un rayo. Pero sin truenos que le advirtiera ni a ella ni a nadie lo que se acercaba. Mejor así, apenas sufrió en su momento final, la muerte se la llevó en cuestión de minutos.

Acababa de desayunar, la empleada que le iba a dar las medicinas, me dijo que se veía bien, que parecía estar bien, y cuando la llevó a acostarse, la tapó y fue a recoger la mesa y hacer otras cosas antes de irse me dijo que sintió un sonido extraño que salió de la boca de Zory, no fue un grito. Excepto por su cerebro, su cuerpo gozaba de buena salud, algunas veces le subía o bajaba un poco la presión, aunque tomaba medicamentos para la hipertensión. No padecía de nada que le impidiera caminar o estar sentada. Pero por alguna razón que solo ella sabía o no sabía quiso estar acostada siempre, todo el día y la noche, se levantaba nada más que para ir al comedor y al baño.

¿Qué haría todas esas horas del día sola? Ella prohibió terminantemente que la visitara nadie, y jamás volvió a salir de su casa por casi dos años, en que empeoró su estado notablemente. Sólo iban a verla la muchacha que la atendía por la mañana y por la noche, una amiga de muchos años y algunos médicos, aunque la mayor parte de las citas se llevaban a cabo por internet. Y yo. Pero un buen día me empezó a mirar y decir cosas digamos feas, desagradables, actitud que fue intensificándose hasta que me dijo que nunca más fuera por su casa. No quería verme. Me insultaba, me humillaba, me decía cosas tan horribles que cualquiera se podía dar cuenta de que no estaba bien. Era una mujer muy enferma y yo lo sabía. He consultado con profesionales y leído estudios sobre el Alzheimer y parece ser un síntoma o rasgo común de esa enfermedad: atacar, desconfiar, ser agresiva, culpar e incluso amenazar a alguien muy cercano de su familia. A veces a quien más cercano es.

Contra mí fue creciendo un odio que no lo puedo describir, lo vi en sus ojos, lo oí salir de sus labios. Una vez me gritó cuando me aparecí en su casa, como solía hacer, a la hora en que sabía que estaría allá la muchacha que la cuidaba –quería personalmente yo, sin que me lo contaran, ver si estaban dándole las pastillas bien, qué me podía decir en algún momento a solas la empleada, ver a Zory con mis propios ojos, tratar de conversar con ella un poco, sin poder nunca porque no comprendía y no podía unir sus pensamientos, y expresarlos, en fin, saber de su estado, saber de ella, verla–, ese día me dijo agitada que como volviera a su casa se iba a tirar al piso y darse golpes en la cabeza contra la pared y después iba a llamar a la policía para decirle que yo la golpeaba. Le creí. Otra vez se rió mirándome y dijo como quien sabe mucho que yo quería envenenarla (delante de otras personas que estaban allí).

La última vez que la vi con vida fue cuando me botó de su casa y me amenazó: «Aquí no vuelvas más», decidí no hacerlo. Me daba por vencida, yo no podía hacer nada por ella excepto estar al tanto y recordarle a su amiga sus citas con el médico. Y hasta eso se me prohibió, su amiga parece que por órdenes de ella, dejó de contestar mis llamadas, aunque a veces me las devolvía tarde o al otro día, cuando no estuviera con Zory. La situación era insoportable. Solo podía hablar para saber de ella con mi prima, con ella sí hablaba todos los días, a veces varias veces. Y a ella sí le contaba cosas y supe más tarde que a la muchacha que iba a darle las medicinas. Su amiga empezó a cambiar de actitud conmigo inesperadamente, desde que se hizo cargo de sus finanzas, porque Zory no podía ni le interesaba abrir el correo, mucho menos pagar cuentas, hacer nada que no fuera estar acostada. Y esos eran los tiempos que a mí más me entristecían y preocupaban. ¿Qué haría, pensaría –si pensaba–, recordaría todas esas horas? ¿Qué hacía? He leído sobre la agitación que padecen muchos enfermos de Alzheimer, ¿estaría ella en estado de agitación interna sin saber qué hacer? Pero todo era inútil, decía que primero muerta a que nadie estuviera con ella en la casa, quería estar sola encerrada siempre.

Mi hermana sufría de depresión profunda y ansiedad, algo que suelen tener las personas con Alzheimer. Y que nadie me diga otra vez que ellos no sufren porque están «ausentes», «no piensan» «no saben nada», etc. Me niego a creer eso. Ellas y ellos tienen momentos de lucidez fugaz. Al principio saben que algo extraño les pasa en su mente, que se olvidan de todo, aunque recuerden bien los años lejanos de sus vidas, tienen alucinaciones, mienten, intentan constantemente disimular su mal. Y sí, sufren, aunque queramos pensar que no. Y me incluyo, par mí lo más espantoso de ver o imaginar que están en una agonía, que sufren. Es más fuerte que yo, por eso creo en el tratamiento paliativo y en Hospice.

Zory empezó a mostrar síntomas de estar «mal de la cabeza» (no voy a dar ejemplos, fueron más que suficientes, variados y de sospechosa intensidad) por lo menos dos años antes que se la diagnosticara la neuróloga. Fue precisamente la razón por la que la llevé a la doctora en enero de 2020. La neuróloga le ordenó un MRI y un SCAN de cerebro, también un encefalograma y un estudio verbal largo, de preguntas y respuestas y una conversación normal con el neurosicólogo que iba anotando todo lo que ella decía o cómo reaccionaba. Recuerdo la tarde en que fuimos a saber el diagnóstico, la doctora lo dijo claramente: leyó el documento: demencia tipo Alzheimer, nos los enseñó. Zory no dijo una sola palabra. Yo tampoco. Le recetó unas pastillas para la memoria, las que se dan en estos casos. Pero la doctora fue clara conmigo estando un momento a solas: «Aquí no se puede hacer nada, esperar.» Las pastillas para la memoria no sirven para nada, que nadie se haga ilusiones. Una vez diagnosticado el temible mal, no hay esperanza, el Alzheimer lo único que hace es avanzar hasta la muerte.

Volviendo a la mañana de su muerte, me cuenta la muchacha que la cuidaba y con quien, por lo que pude apreciar se tomaron mucho afecto y confiaban la una en la otra, que al escuchar el sonido que salió de Zory, corrió a su habitación La vio muy mal, le tomó la presión 80 sobre 50, llamó al Rescue, pero cuando llegaron los paramédicos apenas tenía pulso y estaba casi sin poder respirar. La colocaron sobre el piso, me cuenta, y le dieron descargas de energía con el desfibrilador. Cuando llegaron al hospital ya casi no tenía pulso, se hizo todo lo posible. Mi hermana murió a las 10:45 de la mañana el 3 de agosto de 2021 en la sala de Emergencia del hospital. Era su hora.

La amiga de Zory, a quien de inmediato llamó la muchacha que la cuida y es testigo de lo que pasó, me dijo por teléfono que mi hermana estaba «muy malita, pero no voy a decir nada, yo no hablo más», me alarmó mucho, no entendía. La muchacha que cuidaba a mi hermana le pidió desde hacía tiempo a esa mujer mi teléfono para mantenerme al tanto, pero la amiga de Zory nunca se lo dio. Siendo yo la hermana, la única hermana.

Bien, pues como dije, llamó la amiga y me dijo que estaban tratando de resucitarla. Pero se fueron para el hospital. Salí de inmediato para allá. Me abrieron el salón donde estaba. Me acerqué al cadáver, ¿el cadáver de Zory? Zory, ¿muerta? Lloré mucho sin creer lo que veía y yo sabía. Le cerré los ojos que tenía entreabiertos y le hablé al oído: «Te quiero, Zory, te quiero mi hermanita, sabes que nunca nos llevamos muy bien, pero yo te perdono todo, siempre te perdoné, perdóname tu a mí, te quiero, te quise siempre». Le dije al oído otras cosas, lo que surgía de pronto en mi mente, que era de un dolor paralizante, que me apretaba el pecho. Dolor sí, con un inmenso amor. Lloré mucho viendo su rostro, miré sus manos, las tomé entre las mías, estaban casi transparentes, delgadas como nunca las había visto, heladas. Uno de los mayores deseos de mi vida, de toda mi vida, había sido que mi hermana me quisiera, me aceptara como yo era, nos comprendiéramos, pero nunca me quiso, y sé bien que en el fondo nunca me aceptó.

Se fue Zory. No hablaré más con ella ni la veré más ni escucharé su voz alegre y animosa cuando contestaba el teléfono. Está con Dios, se lo pido desde el fondo de mi corazón, que haya nacido de nuevo a la eternidad. Junto a nuestra Mima, y también con su esposo, Eddy. Con abuela, a quien ella quería de una forma especial, entrañable. Dios se la llevó antes de que tuviera que atravesar la última agonía del Alzheimer. Por eso le doy gracias al Creador.

Mi descubrimiento de las Experiencias cercanas a la muerte (ECM)

La primera vez que supe algo sobre este fascinante tema fue cuando cayó en mis manos el libro de la psiquiatra y escritora suiza Elizabeth Kübler-Ross Sobre la muerte y los moribundos. Una obra que hizo historia porque a partir de ella comenzaron primero con cierta lentitud y escepticismo, después con gran interés, los estudios científicos sobre cómo vive los momentos últimos antes de la muerte –días, horas– una persona y qué sucede después de la muerte. ¿Es verdad que todo se acaba, no hay nada más, solo la putrefacción del cuerpo?¿O hay vida, otra vida de la cual no conocemos absolutamente nada? Hasta hace muy poco eran mayormente las personas que practican alguna religión o están vinculadas a los temas de espiritualidad, las que creen en la otra vida, la que nos aguarda después de morir.

Después leí otros libros de la eminente doctora, sin duda la pionera en la ciencia de los cuidados paliativos que tanto se practican hoy en el mundo. Muchos médicos se han visto después de estos descubrimientos en la necesidad de estudiar, entender y aceptar que, aunque ellos se formaron académicamente y en su vida profesional práctica para salvar vidas, han comprendido que deben en vez de intentar obsesivamente de salvar una vida, ayudar a morir compasivamente, en lugar de invadir el cuerpo con toda clase de tratamientos, a veces inmensamente angustiosos y dolorosos para quien va a morir, deben dejar que la naturaleza siga su curso, dejar ir al paciente y no sólo dejarlo ir, sino hacer todo lo posible para que sea en paz, sin dolores, sin los espantosos momentos -para él y su familia– que suelen acompañar a un moribundo.

Soy católica y creo que la muerte es una transición a la otra vida, la vida eterna, es parte integral de mi fe. Por lo menos a mí no hay que mostrarme «evidencia» alguna. Lo creo, lo sé. Pero admito que de pronto hallar que ciencia y espiritualidad no sólo no están separadas y bien separadas, negándose la una a la otra, sino que se dan la mano, que están vinculadas de una misteriosa manera, como bien sabemos hoy en el campo de la cosmología y otras ramas del saber, me ha capturado la atención de forma insospechada. Se ha convertido mas que en un tema de interés, en estudio serio y con necesidad de darlo a conocer, aunque mucha gente sabe ya sobre las experiencias cercanas a la muerte. Conste, muchos no lo creen, aunque cuenten con más que suficientes evidencias.

Esas evidencias existen hoy como nunca antes. El primero en sacudir al mundo científico con sus investigaciones sobre las experiencias cercanas a la muerte fue Raymond Moody, doctor en psiquiatría y filosofía. Su libro seminal, Vida después de la vida, que leí hace años y después lo he seguido como una verdadera estudiante, a él y a otros médicos que han evidenciado una y otra vez la verdad que yace en sus investigaciones, vivencias donde rige la ciencia, estudios y ponencias. Por supuesto, me interesan también las conferencias internacionales que se llevan a cabo anualmente en diferentes ciudades sobre los últimos descubrimientos en ese campo o lo que comparten cada uno de los prestigiosos ponentes.

Si quiere leer más sobre las ECM, puede hacerlo en fuentes de alta credibilidad, éstas en inglés, como Near Death Experiences (NDE), University of Virginia School of Medicine y The Science of Near Death Experiences, National Library of Medicine.

Aquí les dejo una explicación bastante completa de en qué consiste este fenómeno sin duda comprobado por la ciencia, estudiado en universidades y objeto de investigación y aceptación de científicos de alto prestigio internacional, ateos muchos e ellos, otros abiertos a la posibilidad de que, en efecto, existe un «más allá» pero carentes de fe, y aún otros que, después de ser testigos de cientos de casos y visto los resultados que dejan en las personas que lo experimentan, se han transformado para acoger este descubrimiento no sólo en su cerebro, también en su corazón que ha dado un vuelco, o una conversión en la que lo espiritual ocupa un lugar tan vital como la mente.

He cortado el ensayo de abajo para una versión más corta, pero puede acceder al texto completo pulsando en el título de abajo.

Experiencia cercana a la muerte

Las experiencias cercanas a la muerte o ECM (en inglés, near-death experiences o NDEs) son experiencias, generalmente lúcidas, testimoniadas por personas que han estado a punto de morir o que han pasado por una muerte clínica y han sobrevivido. Las ECM pueden incluir algunos de los siguientes elementos fenoménicos: experiencias fuera del cuerpo, incremento de la percepción sensorial, emociones intensas, sentido de alteración del tiempo y el espacio, viaje hacia o a través de un túnel, visión de una luz brillante y de paisajes paradisíacos, encuentro con seres personales (familiares o amigos fallecidos, figuras religiosas etc.), revisión de la vida, aprendizaje de un conocimiento especial, encuentro con una barrera o límite y regreso voluntario o involuntario al cuerpo físico. Los aspectos genéricos de la ECM se dan en todas o casi todas las sociedades humanas, pero los estudios realizados hasta el momento evidencian que la frecuencia y naturaleza de algunos de sus elementos fenoménicos pueden estar influidos culturalmente.

Algunos investigadores, como Bruce Greyson, creen que las ECM son una fuerte evidencia de que la consciencia como tal puede existir separada del cuerpo (supervivencialismo). Esta hipótesis explicaría igualmente el fenómeno de lucidez terminal que se observa previo a la muerte en personas con trastornos mentales severos, tales como esquizofrenia crónica, alzheimer u otras demencias; el cual sucede a pesar del daño cerebral que les impide mantener un estado de lucidez normal. Para otros, estas experiencias tienen lugar debido a uno o varios factores fisiológicos o psicológicos que afectan al cerebro en momentos de agonía.

Definición

Hasta hoy en día los investigadores no han logrado establecer un acuerdo común sobre la definición de ECM. Esta sección enumera algunas definiciones de autores relevantes en el campo de estudio de las ECM.

De acuerdo a Fernández Palacio, el principal problema con estas definiciones es que utilizan nociones demasiado genéricas o ambiguas: «subjetividad profunda», «evento trascendental», «experiencia perceptual», «inusual», «intensa y significativa», «ultramundana» etc. Por su parte, las definiciones construidas como meras enumeraciones de elementos fenoménicos frecuentes (viaje a través de un túnel, ver una luz etc.) no son propiamente definiciones, pues buscan dar un carácter genérico a algo a partir de otra cosa que no es genérica (los elementos frecuentes no son universales).​

Según Raymond Moody

El psiquiatra estadounidense Raymond Moody fue el primero en acuñar la expresión «experiencia cercana a la muerte» (near-death experiences) en su libro Life after life (Vida después de la vida) de 1975, para referirse a «cualquier experiencia perceptual consciente que tenga lugar en una situación de proximidad a la muerte».5​ Moody distinguió seis tipologías de casi muerte y afirmó que había encontrado testimonios correspondientes a todas ellas excepto para la última situación, de reanimación espontánea:

  1. Situación en la que el sujeto cree que va a morir, pero sobrevive.
  2. Situación en la que el sujeto se encuentra en un estado grave y desahuciado por los médicos, pero la muerte clínica no llega a producirse y él puede recobrarse.
  3. Situación de muerte clínica a la que el sujeto sobrevive por reanimación, sin que se haya dictaminado fallecimiento.
  4. Situación de muerte clínica en la que en un primer momento los intentos de reanimación son infructuosos y se dictamina fallecimiento, pero luego se reintenta la reanimación y entonces funciona.
  5. Situación de muerte clínica en la que ni siquiera se realizan técnicas de reanimación, se dictamina fallecimiento, aunque luego se aplica reanimación y esta surte efecto.
  6. Situación de muerte clínica de la cual el sujeto sobrevive sin que intervengan técnicas de reanimación.

Según Bruce Greyson

Bruce Greyson esbozó definiciones de la ECM como un «evento subjetivo profundo», un «evento profundamente trascendental», experiencia «mística» o «inusual», siempre ocurriendo en el umbral de la muerte.6​ En un artículo de 2003 afirma que se entienden por ECM a las «experiencias inusuales, frecuentemente realistas, y algunas veces profundamente transformadoras, que les ocurren a la gente que han estado fisiológicamente cerca de la muerte (…) o psicológicamente cerca de la muerte (…)».

​Según la NDERF

La Fundación para la Investigación de las Experiencias Cercanas a la Muerte (NDERF, por sus siglas en inglés) define a la ECM en base a los componentes de la experiencia y la casi-muerte. Es, primeramente, «una experiencia lúcida asociada con la conciencia percibida al margen del cuerpo», lo cual excluye descripciones únicamente fragmentarias y memorias desorganizadas, y en segundo lugar debe producirse bajo la amenaza de muerte inminente.

Según la IANDS

De acuerdo a la Asociación Internacional para el Estudio de las Experiencias Cercanas a la Muerte (IANDS), la ECM debe entenderse como «un profundo evento psicológico», basado en «un patrón de percepciones», que puede ocurrirle a una persona que está cerca de la muerte o, al menos, en una situación de crisis física o emocional.

Principales organizaciones dedicadas a las investigaciones de las NDE:

International Studies of Near Death Stories. IANDS

Results of world’s largest Near Death Experiences study published. University of Southhampton

Near Death Experiences Research Foundation. INDERF

Otros artículos y estudios que le pueden interesar, algunos de éstos contienen buenas bibliografías.

Experiencias cercanas a la muerte. Spiritual Awakenings International.

Experiencias cercanas a la muerte. Revisión. Ernesto Bonilla.

El DMT y las experiencias cercanas a la muerte. Steve Taylor, Psychology Today.

Beyond Goodby. CNN

The Science of Near Death Experiences. The Atlantic.

Tales of the Dead Come Back: How Modern Medicine Is Reinventing Death. National Geographic