Alzheimer y la muerte de mi hermana

Esta es mi hermana, Zory, como le decíamos desde que era niña hasta su muerte a los 78 años. Su nombre es Zoraida Amador Morales; la foto es para mí una imagen preciosa y fiel de lo excepcionalmente felices que fueron por más de 50 años ella y su esposo, Eddy Suárez. En verdad se amaron.

Eddy murió hace cuatro años, llevaba tiempo padeciendo de fibrosis pulmonar y enfisema. Había fumado por mucho tiempo. Se le fue haciendo más difícil respirar con los años. Murió atendido por Hospice en su hogar. Podríamos decir que mi hermana empezó a morir más rápidamente el día que él respiró por última vez. Fue lento, agónico ese padecer de Eddy. Zory murió el 3 de agosto de 2021. Sus cenizas las enterramos en la tumba junto a la que contienen las de Eddy, el 17 de agosto, tres días antes de su cumpleaños. Habían comprado las tumbas hacía años para enterrarse de cuerpo entero, pero después decidieron incinerarse.

Mi hermana padecía de demencia del tipo Alzheimer. Pero no murió de esa temible enfermedad, fue de un paro cardíaco, una muerte inesperada, repentina como un rayo. Pero sin truenos que le advirtiera ni a ella ni a nadie lo que se acercaba. Mejor así, apenas sufrió en su momento final, la muerte se la llevó en cuestión de minutos.

Acababa de desayunar, la empleada que le iba a dar las medicinas, me dijo que se veía bien, que parecía estar bien, y cuando la llevó a acostarse, la tapó y fue a recoger la mesa y hacer otras cosas antes de irse me dijo que sintió un sonido extraño que salió de la boca de Zory, no fue un grito. Excepto por su cerebro, su cuerpo gozaba de buena salud, algunas veces le subía o bajaba un poco la presión, aunque tomaba medicamentos para la hipertensión. No padecía de nada que le impidiera caminar o estar sentada. Pero por alguna razón que solo ella sabía o no sabía quiso estar acostada siempre, todo el día y la noche, se levantaba nada más que para ir al comedor y al baño. ¿Qué haría todas esas horas del día sola? Ella prohibió terminantemente que la visitara nadie, y jamás volvió a salir de su casa por casi dos años, en que empeoró su estado notablemente. Sólo iban a verla la muchacha que la atendía por la mañana y por la noche, una amiga de muchos años y algunos médicos, aunque la mayor parte de las citas se llevaban a cabo por internet. Y yo. Pero un buen día me empezó a mirar y decir cosas digamos feas, desagradables, actitud que fue intensificándose hasta que me dijo que nunca más fuera por su casa. No quería verme. Me insultaba, me humillaba, me decía cosas tan horribles que cualquiera se podía dar cuenta de que no estaba bien. Era una mujer muy enferma y yo lo sabía. He consultado con profesionales y leído estudios sobre el Alzheimer y parece ser un síntoma o rasgo común de esa enfermedad: atacar, desconfiar, ser agresiva, culpar e incluso amenazar a alguien muy cercano de su familia. A veces a quien más cercano es. Contra mí fue creciendo un odio que no lo puedo describir, lo vi en sus ojos, lo oí salir de sus labios. Una vez me gritó cuando me aparecí en su casa, como solía hacer, a la hora en que sabía que estaría allá la muchacha que la cuidaba –quería personalmente yo, sin que me lo contaran, ver si estaban dándole las pastillas bien, qué me podía decir en algún momento a solas la empleada, ver a Zory con mis propios ojos, tratar de conversar con ella un poco, sin poder nunca porque no comprendía y no podía unir sus pensamientos, y expresarlos, en fin, saber de su estado, saber de ella, verla–, ese día me dijo agitada que como volviera a su casa se iba a tirar al piso y darse golpes en la cabeza contra la pared y después iba a llamar a la policía para decirle que yo la golpeaba. Le creí. Otra vez se rió mirándome y dijo como quien sabe mucho que yo quería envenenarla (delante de otras personas que estaban allí). La última vez que la vi con vida fue cuando me botó de su casa y me amenazó: “Aquí no vuelvas más”, decidí no hacerlo. Me daba por vencida, yo no podía hacer nada por ella excepto estar al tanto y recordarle a su amiga sus citas con el médico. Y hasta eso se me prohibió, su amiga parece que por órdenes de ella, dejó de contestar mis llamadas, aunque a veces me las devolvía tarde o al otro día, cuando no estuviera con Zory. La situación era insoportable. Solo podía hablar para saber de ella con mi prima, con ella sí hablaba todos los días, a veces varias veces. Y a ella sí le contaba cosas y supe más tarde que a la muchacha que iba a darle las medicinas. Su amiga empezó a cambiar de actitud conmigo inesperadamente, desde que se hizo cargo de sus finanzas, porque Zory no podía ni le interesaba abrir el correo, mucho menos pagar cuentas, hacer nada que no fuera estar acostada. Y esos eran los tiempos que a mí más me entristecían y preocupaban. ¿Qué haría, pensaría –si pensaba–, recordaría todas esas horas? ¿Qué hacía? He leído sobre la agitación que padecen muchos enfermos de Alzheimer, ¿estaría ella en estado de agitación interna sin saber qué hacer? Pero todo era inútil, decía que primero muerta a que nadie estuviera con ella en la casa, quería estar sola encerrada siempre.

Mi hermana sufría de depresión profunda y ansiedad, algo que suelen tener las personas con Alzheimer. Y que nadie me diga otra vez que ellos no sufren porque están “ausentes”, “no piensan” “no saben nada”, etc. Me niego a creer eso. Ellas y ellos tienen momentos de lucidez fugaz. Al principio saben que algo extraño les pasa en su mente, que se olvidan de todo, aunque recuerden bien los años lejanos de sus vidas, tienen alucinaciones, mienten, intentan constantemente disimular su mal. Y sí, sufren, aunque queramos pensar que no. Y me incluyo, par mí lo más espantoso de ver o imaginar que están en una agonía, que sufren. Es más fuerte que yo, por eso creo en el tratamiento paliativo y en Hospice.

Zory empezó a mostrar síntomas de estar “mal de la cabeza” (no voy a dar ejemplos, fueron más que suficientes, variados y de sospechosa intensidad) por lo menos dos años antes que se la diagnosticara la neuróloga. Fue precisamente la razón por la que la llevé a la doctora en enero de 2020. La neuróloga le ordenó un MRI y un SCAN de cerebro, también un encefalograma y un estudio verbal largo, de preguntas y respuestas y una conversación normal con el neurosicólogo que iba anotando todo lo que ella decía o cómo reaccionaba. Recuerdo la tarde en que fuimos a saber el diagnóstico, la doctora lo dijo claramente: leyó el documento: demencia tipo Alzheimer, nos los enseñó. Zory no dijo una sola palabra. Yo tampoco. Le recetó unas pastillas para la memoria, las que se dan en estos casos. Pero la doctora fue clara conmigo estando un momento a solas: “Aquí no se puede hacer nada, esperar.” Las pastillas para la memoria no sirven para nada, que nadie se haga ilusiones. Una vez diagnosticado el temible mal, no hay esperanza, el Alzheimer lo único que hace es avanzar hasta la muerte.

Volviendo a la mañana de su muerte, me cuenta la muchacha que la cuidaba y con quien, por lo que pude apreciar se tomaron mucho afecto y confiaban la una en la otra, que al escuchar el sonido que salió de Zory, corrió a su habitación La vio muy mal, le tomó la presión 80 sobre 50, llamó al Rescue, pero cuando llegaron los paramédicos apenas tenía pulso y estaba casi sin poder respirar. La colocaron sobre el piso, me cuenta, y le dieron descargas de energía con el desfibrilador. Cuando llegaron al hospital ya casi no tenía pulso, se hizo todo lo posible. Mi hermana murió a las 10:45 de la mañana el 3 de agosto de 2021 en la sala de Emergencia del hospital. Era su hora.

La amiga de Zory, a quien de inmediato llamó la muchacha que la cuida y es testigo de lo que pasó, me dijo por teléfono que mi hermana estaba “muy malita, pero no voy a decir nada, yo no hablo más”, me alarmó mucho, no entendía. La muchacha que cuidaba a mi hermana le pidió desde hacía tiempo a la amiga de mi hermana mi teléfono para mantenerme al tanto, pero la amiga de Zory nunca se lo dio. Siendo yo la hermana, la única hermana. Bien, me llamó la amiga y me dijo que estaban tratando de resucitarla. Salí de inmediato para allá. Me abrieron el salón donde estaba. Me acerqué al cadáver, ¿el cadáver de Zory? Zory, ¿muerta? Lloré mucho sin creer lo que veía y yo sabía. Le cerré los ojos que tenía entreabiertos y le hablé al oído: “Te quiero, Zory, te quiero mi hermanita, sabes que nunca nos llevamos muy bien, pero yo te perdono todo, siempre te perdoné, perdóname tu a mí, te quiero, te quise siempre”. Le dije al oído otras cosas, lo que surgía de pronto en mi mente, que era de un dolor paralizante, que me apretaba el pecho. Dolor sí, con un inmenso amor. Lloré mucho viendo su rostro, miré sus manos, las tomé entre las mías, estaban casi transparentes, delgadas como nunca las había visto, heladas. Uno de los mayores deseos de mi vida, de toda mi vida, había sido que mi hermana me quisiera, me aceptara como yo era, nos comprendiéramos, pero nunca me quiso, y sé bien que en el fondo nunca me aceptó, yo soy gay.

Se fue Zory. No hablaré más con ella ni la veré más ni escucharé su voz alegre y animosa cuando contestaba el teléfono. Está con Dios, entró en la eternidad, con Mima y su esposo también, que era lo que más quería. Lo decía a menudo: “Yo quiero estar con Mima y con Papi”. Dios se la llevó antes de que tuviera que atravesar la última agonía del Alzheimer. Por eso le doy gracias al Creador.

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